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Arbeitsgruppe

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Aktuelle Herausforderungen im gesellschaftlichen

Umgang mit vorgeburtlich feststellbaren Krankheiten

und Normabweichungen

Die fortschreitenden Erkenntnisse der Medizin haben in den letzten Jahren dazu geführt,

dass immer mehr Krankheiten und Fehlbildungen schon vor der Geburt diagnostiziert wer-

den (können), häufig bereits in der Frühphase der Schwangerschaft. Dies hat weitreichende

soziale und gesellschaftliche Konsequenzen, die noch lange nicht ausreichend bedacht sind.

So birgt diese Entwicklung einerseits die Möglichkeit, Kinder mit angeborenen Fehlbildungen

oder Krankheiten unter optimalen Umständen zur Welt zu bringen, sie frühzeitig zu behan-

deln und ihrem Leben damit neue Chancen zu geben. Andererseits wird Pränataldiagnostik

aber zunehmend genutzt, um sich gegen das Leben des Kinds zu entscheiden – trotz politi-

scher Bemühungen um die Inklusion behinderter Menschen.

Warum Entscheidungen in die eine oder die andere Richtung fallen, welche Abwägungen die

werdenden Eltern treffen und wie sie dabei von professioneller Seite beraten und begleitet

werden, sind bisher kaum systematisch beforschte Fragen. Die methodischen Anforderun-

gen, solche Entscheidungssituationen angemessen zu erfassen, sind nicht gering. Auch die

fachliche Verständigung darüber, welche Begriffe und Konzeptionen, welche ethischen Prin-

zipien oder welche Deutungen hier angebracht sind, ist erst am Anfang.

In dieser Arbeitsgruppe wollen wir die Entwicklung der vorgeburtlichen Diagnostik aus me-

dizinischer wie aus soziologischer Sicht genauer betrachten. Wir möchten virulente Fragen

zum Selbstverständnis als Gesellschaft und zur gebotenen Anerkennung und Unterstützung

betroffener Familien stellen, mögliche Ansätze zum gesellschaftlichen Umgang mit vorge-

burtlichen Tests sowie zur persönlichen Entscheidungssituation erfassen und soziale Fol-

gen antizipieren. Ziel ist es, gemeinsam eine Vision von angemessener, Mut machender

Schwangerschaftskonfliktberatung zu entwickeln.

Prof. Dr. Claudia Peter

Professur für Soziologie mit dem Schwerpunkt qualitative Methoden, Universität

Frankfurt

Prof. Dr. Holm Schneider

Leiter der Abteilung Molekulare Pädiatrie und des Kompetenzzentrums für

ektodermale Dysplasien, Universitätsklinikum Erlangen

Studierende der Geisteswissenschaften, Rechts-, Wirtschafts- und Sozialwissen-

schaften sowie der Humanmedizin und Gesundheitswissenschaften

Akademien

ab dem 6. Semester und Doktoranden

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15. bis 22. September 2017

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